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2023-04-10

  中新网上海3月4日电 (陈静 王根华)来自安徽的46岁何女士(化名)被发现肾脏、肺部和肝脏中出现许多大小不一的占位性病变,考虑肾肿瘤伴多发转移。这让她十分绝望。其实,何女士罹患的是一种发病率只有万分之一的罕见性疾病-——结节性硬化症,且这种疾病不仅需要长期治疗,还没有可以借鉴的治疗经验。

  在海军军医大学第二附属医院(上海长征医院),肾脏病科毛志国教授4日告诉记者,这种疾病由肾脏上引发的病变,会导致全身皮肤损害,及脑、心、肝、肾等器官损害和衰竭。该团队为何女士准确诊断病症,并摸索着为其成功开展治疗,几经波折,何女士终于重归正常生活。

  2年前,何女士就频繁出现两侧腰腹部刺痛不适。2023年,何女士突然上腹部剧烈疼痛难忍,到当地医院检查后,医生认为其肾肿瘤伴多发转移。毛志国教授告诉记者,何女士前来就诊时,厚厚的检查单和病历中,记录着各个医院肾内科、泌尿外科等专科医生的不同意见,但始终没有明确的诊断。穿刺活检后的病理提示:血管平滑肌脂肪瘤。可是,专家们通过对患者的病情分析后认为,简单的血管平滑肌脂肪瘤可能不是致病元凶。

毛志国团队为何女士治疗。(上海长征医院供图)

  他们进一步对何女士进行检查时发现:她两侧腰部及左下肢的皮肤斑片状色素脱失,左手食指及左足大脚趾呈纤维瘤样增生。这些看似分散的结论被“串”在一起,医生认为何女士患有结节性硬化症所致的多系统损害。在问诊中,毛志国了解到,何女士的儿子自两岁起有反复癫痫发作史,便让何女士儿子到医院完善肾脏CT检查,结果提示双肾多发病变,胸腰椎骨质异常,同样符合结节性硬化症表现。

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  据介绍,结节性硬化症是一种常染色体显性遗传性疾病,这类疾病在肾脏上引发的病变以肾血管平滑肌脂肪瘤和肾囊肿最为常见,患者的症状包括无痛性血尿、蛋白尿、高血压或腹部包块等。因肾脏疾病死亡的结节性硬化症患者约占总数的27.5%,是该病的第二大死因。

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  毛志国教授表示,该病是一种缓慢进行性疾病,治疗为长期过程,因其症状特征不明显,容易与其他疾病相混淆,加大了正确诊断的难度,临床上普遍存在疾病认识不足、确诊率低、误诊率高和治疗不规范等现象。

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  在明确了结节性硬化症后,如何治疗却成了棘手的问题。据悉,目前外科治疗往往会导致肾功能的丢失,甚至肾脏也需要被切除,即使医生对单个病灶进行栓塞,也无法阻止其他病变的进展,同时可能会有栓塞后综合征、急性肾衰和感染等并发症。目前,依维莫司是治疗结节性硬化症的针对性药物,但是如何使用却又成为新的问题。

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  毛志国教授告诉记者,即使是最新的专家共识,对于该药物该如何使用也没有明确的剂量推荐。结合患者年龄及身体状况,克服国内无法检测药物浓度等困难,毛志国教授团队逐步调整依维莫司剂量。用药后患者疼痛症状逐渐改善,复查相关影像学检查,发现肾脏病变逐渐变小。

  何女士的治疗一波三折。毛志国教授说,在继续治疗过程中,患者出现了反复口腔溃疡和腹股沟皮肤瘙痒,血脂及蛋白尿也呈上升趋势,通过对何女士使用的药物剂量重新进行了调整。这些不良反应逐渐得到了改善。在用药半年左右的时间里,患者持续咳嗽,胸部CT检查提示双肺炎症,原来是药物导致的无菌性肺炎。于是,医生停用了依维莫司,并给予糖皮质激素治疗。

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  在患者的肺炎逐渐改善后,对于该类情况进一步治疗同样无指南可循。治疗组又创新性给予极小剂量依维莫司抑制病变进展。在不断摸索下,患者的情况渐渐好转了。在定期随访中,何女士的症状已逐渐改善,多次复查肾脏病变也已逐渐缩小,已回归正常生活。(完)

  本报记者 谢筱纯 王珊

  俗话说得好,人勤春来早。林芝市墨脱县2024年的春天早已到来——这里的白肉枇杷,成熟了。

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  第十四届全国人大代表、墨脱县墨脱村村民委员会副主任罗布央宗动身赴北京参加全国两会前,决定带上一些白肉枇杷和茶叶等当地特产。

  “应该让更多人了解我们美丽的家乡。”罗布央宗一边收拾行囊,一边这样说。

  如今,枇杷种植已经成为墨脱县群众增收的新亮点。

  走在德兴乡德兴村的茶园里,墨脱县农业农村局副局长姜帆向记者介绍着与茶树套种的新品种白肉枇杷果树,“这里种的都是早春就能成熟的‘三月白’枇杷,果子清甜可口,叶子能熬枇杷膏,花儿也能制茶。”

  这白肉枇杷树浑身是宝,但当初村民们却都不看好。

  先前,墨脱县不仅有野生种椭圆枇杷的古树群落,还引进了“大五星”品种的红肉枇杷。虽然家家户户房前屋后都种植枇杷树,但由于群众疏于管理,结出来的果实又小、味道又酸,卖相也不好,被冷落在一边。

  2021年11月,墨脱县政府与福建省农科院签订合作协议,决定引进白肉枇杷品种和技术资源。2022年1月,一株株白肉枇杷在墨脱县扎了根。

  “刚开始种的时候,那真是天天得拿着尺子去量枇杷树坑。”姜帆一边打趣,一边向记者介绍。原来,为了白肉枇杷树茁壮生长,一棵树下要埋60斤的肥料,至少需要挖80厘米乘以80厘米的坑。

  “但当时大家都想省事儿,坑挖得一个比一个小,有的人不情不愿地挖个50厘米的坑,甚至还有30厘米的。在监督下,很多人返工了好几次才把这坑挖标准。”德兴乡德兴村村民旺扎说。

  2023年,第一批种下的白肉枇杷首次挂果。“当时地东村的7棵树挂了14串枇杷果,加起来也不过十几个果子,40多个人一起分,每个人都只能尝到一丁点儿。”在背崩乡地东村的茶果套种园里,姜帆对记者说。

  “虽然数量少,但尝过果子的人都觉得这果子大、甜度高、口感好,而且是新品种,将来应该很有市场。可是即使这样,愿意主动学习种植白肉枇杷果树技术的人还是没几个。每次村里发信息通知大家来茶园里学习怎么种植、怎么管护时,应答的人都寥寥无几。”地东村党支部书记高荣说。

  (下转第三版)(上接第一版)

  种不好怎么办?像之前的红肉枇杷一样卖不出去怎么办?从种植到大量结果期间的等待时间看不到效益怎么办?揣着疑惑与不安,群众即使看到了白肉枇杷的潜力,依然信心不足,抱着观望态度。

  “你看旺扎,他现在已经有了比较丰富的白肉枇杷种植技术经验了。除了他,目前县里还有15名本土白肉枇杷种植技术人才。我们不仅要种树,还要树人,给墨脱县留下带不走的人才,让他们带动其他群众通过科学种植致富。在他们的努力下,群众都被调动起了积极性。而且,将来白肉枇杷的出售还有政府兜底。”姜帆说。

  “今年年初,我们村光通过向西藏边城产业发展有限公司出售1900多枝白肉枇杷树的枝条,就收入了近10万元。”针对种植到大量结果期间的效益问题,高荣补充道,像“三月白”这样的新品种果树枝条,可以用于嫁接或繁殖新的枇杷植株,因此一些园艺公司和种植户会特意进行收购。而德兴乡德兴村和荷扎村的村民们,最近也按照50元一枝的价格出售白肉枇杷果树的枝条,获得了超10万元的收入。

  不愁技术、不愁销路,甚至不卖果子卖枝条都能赚钱,群众的积极性一下子就起来了。“现在,只要群里一说要到地里看果树,一说要培训种植技术,报名的人那是一个接一个。”高荣笑着说。

  草木为萌蘖吐芽蓄力、为春来开花攒劲,记者在墨脱感受到的“春意”,是来自干部们心中蓬勃的干劲儿和群众勤劳致富的精气神。

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  从种树挖坑都要“讨价还价”,到果树管护“一呼百应”,这背后是群众的转变。在“扶志”又“扶智”的点滴润泽下,群众的思想逐渐成熟,如同此时墨脱县的白肉枇杷一般,是甜的。(西藏日报) 【编辑:李岩】

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